myslím, že příčinu není třeba hledat…že poznání příčiny přímo uzdravení nepřináší.

Na okolí nedej, ta zkušenost s pocitama – u mě třeba úporná bolest hlavy, zátylku , celková ztuhlost , bolest kloubů a s tím související nechuť k jakýmkoli činnostem- tedy ta zkušenost je nepřenositelná.

Dobry den, ciste nahodou jsem zacala na ceskych strankach hledat informace o fibromyalgii, protoze tento rok jsem vymenou studentkou a moje hostitelska maminka touhle nemoci trpi. Rada by pomohla take nemocnym z ostatnich zemi a jelikoz napsala jednu knihu o sve nemoci, prisly jsme s napadem, ze bych ji mohla prelozit do cestiny. Bohuzel jsem nenasla zadne ceske sdruzeni takto nemocnych.. Coz me mrzi, zda se, ze v CR opravdu neni moc dostupnych informaci, ale doufala jsem, ze takovato organizace by nam mohla pomoci s otazkou vydavatelstvi etc. S honorarem samozrejme nepocitam. Dekuji, zda mi budete moci poskytnout nejakou informaci. S pozdravem Petra S.

Dobrý den Myriam, prosím ozvěte se mi. Petruška

Vcera jsem se dozvedela od uznavaneho specialisty, ze je to pry jedno. Oboji se musi lecit.

U diagnózy fibromyalgie je problém jako u všech nespecifických, že oficiální medicína je symptomatická, neřeší původ problému, jen potlačuje příznaky. Což v těchto případech nezabírá. V podstatě jde o masivní infekci postižených tkání, původci infekcí se však u jednotlivých lidí různí. Když se správně zjistí původce, dá se docela efektivně zlikvidovat.

Tuto diagnozu mi sdělil lékař jen tak mezi řečí a vůbec o ní nic nevím a ráda bych našla někoho, kdo má podobné problémy…můj mail kudrnka86@seznam.cz… ráda přivítám jakékoliv informace o této nemoci..moc děkuji

Dobrý den Jarko, jsem fibromyalgik jako vy. Zajímalo by mne zda na své otázky jste našla plnohodnotné odpovědi a zda za ten rok a půl co uběhlo od tohoto příspěvku se ve vašem životě něco změnilo. V současné době zakládám webové stránky pro fibromyalgiky. Byla bych ráda zda by jste na ně přispěla. Adresu webu brzy zašlu. Prozatím emailová adresa. Pokud znáte někoho dalšího s tímto onemocněním prosím informujte jej co se chystá. Děkuji Petruška

Dobrý den, už čtvrtý den pročítám váš mail a přemýšlím, co vlastně odpovědět. Zaskočila jste mě svou otevřeností.

Článek o fibromyalgii jsem napsala náhodou. Mladý pan doktor v rámci své práce chtěl zmapovat pacienty s lupusem (určité procento má fibromyalgii). Vyplňovala jsem dotazník a lékař se nad mými odpověďmi podivoval. To prý není možné, že mám takové potíže :)

Proč to celé píšu? I lékaři občas nechápou, že pacientovi něco je. Nespadá do nějakých tabulek, nemá ty „správné“ projevy…Nenašla jsem žádné pracoviště, kde by se tímto syndromem cíleně zabývali. Jedna pacientka mi napsala, že si pro diagnózu „fibromyalgie“ jela do zahraničí. V ČR jí to nikdo nebyl schopen potvrdit. Takže nejste s tímto problémem sama.

Otázkou ale zůstává na koho se obracet při takových potížích. Nejčastěji asi pacienti končí u psychologa (psychiatra), právě proto, že ty příznaky mohou někomu připadat jako simulce.

To, že jste psychicky vyčerpaná, je pochopitelné. Události, které vás potkaly, jsou na psychiku náročné.

Zkuste sepsat svůj příběh, třeba by uveřejnění mohlo pomoct ostatním pacientům i vám samotné.

Přeju pěkný den. Rozárka

Mila Marie,

s fibromyalgii(FM) se potykam i ja a kdyz jsem si nahodou precetl Vas dotaz, vzpomnel jsem si na studyi z internetove Wikipedie, podle ktere jsou podle zprav od 2596 dotazovanych pacientu uvedeny tyto faktory, ktere stav fibromyalgie zhorsuji:

• emocni stres 83%
• zmeny v pocasi
• problemy se spanim
• fyzicka zatez 70%
• mentalni stres 68%
• obavy 60%
• cestovani autem 57%
• rodinne konflikty 52%
• fyzicka zraneni 50%

FM se neda vylecit, ale pokud se cloveku podari tyhle negativni faktory omezit a v zivote se zamerit pozitivnim smerem – zdrave jist, cvicit a podobne – zivot je pak snesitelnejsi i s FM.

FM se zpravidla vyskytuje spolecne s depresi a podle tech nekolika informaci z vaseho emailu jako clovek s vlastni zkusenosti s timhle previtem bych rekl, ze je to i Vas pripad.

Pokud se Vam tedy nepodari hned zkraje najit odbornika na FM, alespon moderni psychiatr s hlavou otevrenou a znalosti priznaku deprese, by mohl zkraje pomoci predepsanim antidepresiv, ktera cloveku pomuzou nachvilku vybrednout nad hladinu, aby se mohl nadychnout, trochu se mu ulevilo, a mohl se pak s jasnejsi hlavou pustit do vyporadani s ostatnimi (nejenom zdravotnimi)problemy.

Moc Vam drzim palce,

Petr

Je mi 62 let a se stěhovavými bolestmi kloubů a svalů „žiji“ od puberty, kdy jsem po několik let prožívala velmi stresující události v rodině. Bolesti se nejen postupně rozšiřovaly na jiná místa po těle, ale i zhoršovaly, jestliže z počátku byly tišeny úspěšně léky na bolest, dnes už nic výrazně nepomáhá. Myslím,že je ostuda našeho zdravotnictví, že neexistuje specializované pracoviště, které by se touto nesnesitelnou nemocí zabávalo a pomáhalo, obzvlášť když se dočteme, že jí trpí mnoho milionů lidí po celém světě. Přestože se na ni neumírá, v rozvinutém stádiu se s ní takřka nedá žít a není divu, že lidi pomýšlejí i na sebevraždu. Když jsem ošetřujícímu lékaři řekla, že jsem si sama stanovila diagnózu podle internetu, což dosud nebyl schopen nikdo udělat, díval se na mne s úsměškem…není divu, protože nic o této traumatizující nemoci neví. Bya bych vděčná za jakoukoliv radu na toto téma. Děkuji

Dobrý den, s fibromyalgii už žijí skoro dvacet let…Prošla jsem toho už hodně,jen jedna mladá osvícená revmatoložka mi tuto dg. přiřkla…prý se o tom v knihách píše a zahraničí mluví…doporučila mi antidepresiva,hodně odpočinku,málo stresu…nic víc opravdu nepomáhá!A tak mě denně bolí celý člověk,trápí mě unavový syndrom!Mám dvě děti,dům,zahradu a stres v práci…myslím,že jsem silná osobnost,že to zvládám,ale poslední dobou bych nejradějí jen ležela schoulená v posteli…jsem vyčerpaná.Připojilo se astma,žaludeční potíže…fybromyalgie se těžko prokazují a tak vlastně ani nejsou!!!Je to boj!ZDRAVÍM

pro čr je stejná účinná látka jako v SAVELLA v lécích IXEL a DALCIPRAN – schváleno v SÚKL

pro čr je stejná účinná látka jako v SAVELLA v lécích IXEL a DALCIPRAN – schváleno v SÚKL