Lupus

Tohle není úplně klasický deník. Jsou to zápisy z mých starých deníků z „té doby“ prolínající se s nynějšími postřehy a myšlenkami. Vznikl jako určitá forma terapie. I teď když smutním, píšu. Takže vznikají další pokračování.

Nedávno mi bylo mi osmnáct. Je podzim…běžná nachlazení. Už od mala „trpím“ na dýchací cesty :( Občasným bolestem kloubů nevěnuji pozornost.

Zima. Bujarý Silvestr. Únava, nachlazení, zvýšené teploty. Stres – v březnu mě čeká maturita. Únava, teploty, stále dokola. Tak to je úplný začátek mého setkání s lupusem, i když to zatím vůbec netuším. Začínají se přidávat raní ztuhlosti kloubů, všechno mám rozmazané, jsem unavená. Nemůžu spát pod peřinou, protože mě to bolí. Spím na zemi, protože nevylezu na patrovou postel.

Tak další pokračování…

Ve dvanácti letech mi zjistili zúženou kloubní štěrbinu v kyčli. Doporučení – měsíc bez tělocviku. Prý je to rychlým růstem.

Jenže po zánětu kloubů spojených s lupusem mi definitivně odumřela chrupavka v obou kyčlích. V roce 2000 jsem podstoupila první TEP…totální náhradu kyčle. Bylo mi čerstvých dvacet tři…

Období maturit jsem stávila v nemocnici. Nakonec jsem dostala náhradní termín. Zařadili mě mezi spolužáky, kterým se nezadařil řádný termín :)

Po léčbě jsem hodně přibrala, zprvu hlavně v obličeji. Přátelé mě nepoznávali. Na podzimní maturitě se mě spolužačka zeptala: „Co to s tebou udělali?“ Zhroutila jsem se.

V nemocnici jsem trávila hromadu času. Na jednu stranu jsem tam nechtěla být, ale na druhou…všechny jsme byly nějak nemocné a to jak vypadáme nebylo téma dne.

Tohle je zápis nezápis.

Mám takové kouzlo. Jdu na Příhrádek (Pardubáci vědí), projdu tou menší branou, zpívám si Vlastíka Slastíka a všechno je jako dřív.

Kdyby tady někde byly, dveře, co vždy v pravou chvíli, otevřou se do pohádky, to bychom se nezlobili… Nechci nic z těch věcí vrátit zpátky, jen mě baví prožívat to „kouzlo“ znova a znova…

(Tak i takhle vypadají zápisy z Deníku). Tak příště zase srozumitelně :)))

Tak jsem definitivně ostříhala vlasy. Ze dne na den. Včera ještě délka do půli zad a dneska „na kluka“. Odolávala jsem dlouho, ale léčba jim prostě dala zabrat. No třeba si je ještě někdy nechám narůst :-)

Jsem skoro půl roku po poslední kapačce cyklofosfamidu. Léčba zabírá. Mám dovoleno odjet na dětský tábor jako doprovod vedoucího. No mimochodem vedoucí je kluk, se kterým chodím. Paráda – spím ve stanu. O takovém luxusu se mi mohlo ještě před půl rokem jenom zdát :-))

Tady navazujeme na dobrou náladu Druhého zápisu.

Nejsem ani půl roku po léčbě CY a nastala chvíle pro slibovaný nový život – jsem neplánovaně v jiném stavu. Rozvířila se debata o zachování těhotenství či případném přerušení. No nebudu napínat, mimi jsme si nechali. Neváhali jsme ani chvíli :-))

Jezdila jsem na kontroly do „revmaťáku“ do Prahy a do ÚPMD v Podolí k panu doktorovi Madarovi. Podstoupila jsem hromadu vyšetření – imunologických a genetických…

Kromě jiného i odběr plodové vody.

…ve 37. týdnu těhotenství jsem v Praze hospitalizovaná v ÚPMD k plánovanému vyvolání porodu. Přišlo mi to trochu brzo, ale lékař je lékař…

No a pak už jen dvě „vyvolávací tabletky“, dvanáct hodin zábavy na „hekacím pokoji“ :))) (nepřeháním, před těma deseti lety nás tam vedle sebe funělo šest mamin)…budoucího tatínka, který přijel rodit až Pardubic, nám doktor zapomněl na chodbě a tak se všechno odehrálo bez něj.

…jelikož se mi v poslední době nedaří „bezbřehé nadšení“, rozhodla jsem se uveřejnit část deníku ze současnosti. Je teď tolik věcí, které na mě působí, ovlivňují mě a zamýšlím se nad nimi, že mi bylo líto je do Deníku nedat hned…