Barbora Jelinek je v online svete známa ako reumama, ktorá sa rozhodla hovoriť o svojej diagnóze otvorene a priamo. Práve touto svojou iniciatívou a spoluprácou s Ligou proti reumatizmu pomáha mnohým ľuďom a najmä ženám, mamičkám, zvládať každodenné nástrahy života. Rozprávali sme sa o tom, ako bolí reuma, či sa s ňou dá zvládnuť tehotenstvo a starostlivosť o rodinu a tiež o tom, čo znamená bolesť vo svete reumy.

Hezký článek s tématem mateřství při revmatismu. Zaujaly mě hlavně dvě věty, se kterými se ztotožňuji.

*Komunikace mezi lékařem a pacientem není vždy snadná. Jak i přes to dosáhnout v léčbě (nejen) revmatoidní artritidy nejlepších výsledků, s čím do ordinace přijít, a co po revmatologovi požadovat? Nejen na to nám odpověděl vedoucí Oddělení experimentální revmatologie Revmatologického ústavu Prof. MUDr.

*Revmatoidní artritida ji dostala do takového stavu, že nebyla schopná vstát z postele nebo se přikrýt dekou. Stačilo přitom půl roku správné léčby, aby se vrátila do běžného života. Tu si ovšem musela sama vypátrat.

Před pár dny se na facebookových stránkách FPhybu objevilo příběhové video s tématikou systémového lupus erythematodes. Zmiňovala jsem se o něm ZDE

Díky ohlasům na toto video vzniklo pokračování – otázky a odpovědi. Tak posílám další odkaz :)

Na facebookové stránce FPohybu je uveřejněné příběhové video s tématikou systémového lupusu.

Na gymplu Kristy diagnostikovali závažné autoimunitní onemocnění. Ve videu jsme se snažili zachytit její příběh, jak se s nemocí vypořádala a co jí na její cestě nejvíce pomohlo…

Zdroj: https://www.facebook.com/watch/?…

Od roku 2004 si každoročně 10. května připomínáme Světový den lupusu.

Letos jsme dostali dárek v podobě vstupu na ČT24. Shrnuté informace, odborný pohled i rozhovor s pacientkou, to všechno ZDE

Celý týden téma biologická léčba v pořadu Sama doma .

*Lupus postihuje v súčasnosti viac ako 5 miliónov ľudí po celom svete, pričom na Slovensku trpí týmto ochorením asi 1500 tisíc pacientov. Svetový deň lupusu si verejnosť pripomína každoročne 10. mája už od roku 2004 z iniciatívy pacientskych organizácií z 13-tich krajín sveta.

Po tiskové konferenci, která se konala 10. května u příležitosti Světového dne lupusu, vyšlo několik článků s tématem „lupus“. Jeden i v magazínu České noviny. Článek ZDE

*Lupus je většině lidí neznámý, pletou si ho s lupénkou. Jde ale o zcela jiné onemocnění, v Česku ho má až 10.000 lidí, devět z deseti jsou ženy. Obvykle se u nich projeví mezi 15. a 45. rokem, protože ženské hormony propuknutí nemoci usnadňují.

U příležitosti Světového dne lupusu (10. května) vyšel článek na stránkách Zdravie.pravda.sk. Více informací ZDE

Slovensko se už druhým rokem připojuje k této iniciativě prostřednictvím Slovenské revmatologické společnosti a pacientské organizace Liga proti reumatizmu Klub Motýlik.