Ufffff…sbírání podkladů pro absolventskou práci je v plném proudu. Téma Socializace pacientů s lupusem má větší záběr, než jsem si dovedla představit. Vlastně už v prváku bylo dost jasné, o čem budu psát…chtěla jsem přiblížit život lupusandích pacientů komukoliv, kdo bude mít zájem, dát vědět, že lupus není totéž co lupénka…říct, že i když je nás v Česku (a na Slovensku) málo…tak jsme tady a je třeba s námi počítat…

Jsem nadšená vstřícností holek ze skupiny. Píšou, odpovídají, připomínkují…Díky nim vidím, že „to má smysl“. Při zakládání webu jsem váhala…dát k dispozici informace o sobě…skoro každý den probírat „tu nemoc“…nezblázním se z toho? :)

Web funguje skoro čtyři roky a podpůrná faceboooková skupina Lupus ČR existuje více než dva roky…a já stále nejsem v Bohnicích ;)