Fibromyalgie - zamyšlení
Pročítám se opakovaně příspěvky k fibromyalgii. Jsou to silné příběhy a klobouk dolů před každým, kdo diagnózu má. (všichni víme, jak to s diagnostikováním fibromyalgie je)
Zdravotnictví je velký bysnys. Na jedné straně se léky doslova rozdávají a na straně druhé léčba není. Respektive lékař, ochotný zabývat se touto problematikou, chybí.
Na stránkách NFA (National Fibromyalgia Association) je objevila odkaz "FIND A FIBRO-FRIENDLY DOCTOR. Je možné si najít doktora, který o fibromyalgii ví a zabývá se jí.
Jsem ráda, že je alespoň možnost čerpat ze zahraničních zdrojů. Přeji všem pevné nervy při zdolávání nemoci a neochotných lékařů :)
S pozdravem Rozárka
Stáňa (bez ověření)
13.1. 2010 mi bya provedena operace na pravé ruce prof. Bauerem v Baaru (mělo by dojít k obnovení energetických toků očištěním akupunkturních bodů). Přístup,profesionalita – vše na výbornou. Zatím žádné zlepšení v souladu s upozorněním,že bude trvat minim.3–6 měsíců, než se dostaví zlepšení(pokud vůbec). Cena, která zarnuje 1. návštěvu, kdy bylo uděláno vyšetření a potvrzena diagnóza, dále 2.návštěva – provedena-operace. obnáší cca 100 tis. Kč. V mnoha případech dochází k úlevě až při 2–3 operacích na dalších kvadrantech těla. Pokud by to někoho zajímalo, napište: scveckova@cmail.cz
Anonymous (bez ověření)
Měl jsem bolesti asi 5let,které nebyl nikdo schopen diag.Až jsem se psychycky zhroutil tak se ledy hnuli.Tedˇdo mě cpou tramal100+amitryptin.Ten kdo nezažil nikdy nepochopí,cotoje když bolí celý člověk máte v sobě všechny předepsané léky a slzy tečou bolestí.....
Petra
Ahoj, znám to. Nemít děti tak skočim. Vědět, že toto onemocnění je dědičné, u dcery už pozoruji první příznaky a NIKDO s tím nic nedělá, tak si děti nepořizuji.. Kdybych alespoň mohla chodit do práce. Ale já sotva zvládám běžný život. Máte Invalidní důchod a nějaké další peníze od státu? Zkuste Centrum bolesti, DHC, Lyricu. kralovapet
Petra
I já a moje maminka ji máme. Obě jsme téměř vyřazené z normálního života a bez cizí pomoci se často neobejdeme. Nevím co se učí lékaři tolik let na fakultě, ale o řadě onemocnění jako kdyby slyšely od pacientů poprvé. Už mne nebaví to stále někomu vysvětlovat, popisovat příznaky. Mám už téměř všechny. Už není část těla která by mne nebolela. Mne by musel ten profesor rozřezat od temene až po paty.. A kde bych na to vzala fakt nevím. Už to, že se na ní nedá dostat plný invalidní důchod je směšné jak ta odpověď z ministerstva ať si dojdeme do Revmaťáku k MUDr. Votavové či Jarošové. Jsem jejich pacientem a přesto k nim na rehabilitaci docházet nemohu. Mají málo personálu… Cpou mě Medrolem jemuž předcházel Prednison a spousta jiných dobrot. Dále Plakenilem. Bolestmi trpím od dětství a také vesele od dětství polykám léky. Byla chvíle kdy už mi nezabíralo nic. Jen Coxtral a ten jsem užívala snad deset let denodenně. I když se smí užívat jen krátkodobě.. Pak jsem se KONEČNĚ dostala do centra bolesti. Chápaly to, prvně na mne někdo nekoukal jak na feťáka hypochondra. Nastoupila Lyrica a DHC s Tradefem. Konečně ustoupily po 25letech vertebrogení bolesti! Ale fibromyalgické zůstaly.. Velmi mi uleví rehabilitační fyzioterapie. Po rehabkách chodím od dětství. Ale je velmi trapné a zdlouhavé se o ni na různých pracovištích doprošovat, tak abych ji měla velmi často během roku. Jezdila jsem i do lázní. Ale i tam se na mne s touto rehabilitací dostávalo až v polovině či ke konci pobytu. Prý welness pobyty to mají přednostně. MUDr. v Centru bolesti mi nabídla, že mi na pojišťovně zařídí nepřetržitou rhb u jednoho terapeuta. A světe div se. Navštívila jsem s tímto papírem 3 renomované pracoviště v Praze a nikdo o stálou pacientku nemá zájem.. Cítím se jako, že mám Lepru či AIDS. Nevím jaký je rozdíl v pacientovi, který přijde 10× na masáž po úraze a někým, který bude po celý rok chodit 2× týdně a bude moci užívat jen jednu hrst prášků denně místo dvou a třeba se i časem zapojí do běžného života a přestane přežívat a živořit. Dalším důležitým aspektem při léčbě tohoto onemocnění je psychický a fyzický klid. A to je asi to úplně nejtěžší. Zvlášť, když máte dvě děti a jen příjem z částečného ID a stále je vám špatně a vy nic nezvládáte. Ani nevím zda se dá získat na tuto nemoc příspěvek na péči. Zda tato nemoc je v tabulkách.. kralovapet
jirinka
Milá Petro,jsem po borelióze,operaci nádoru, mám Sjegrenův syndrom a únavový syndrom , ale podle příznaků , které popisujete, mám asi i fibromyalgii.Jsem částečně invalidní , zastávala jsem manažerskou pozici a nyní jsem nepoužitelná.Měla jsem II.stupeň , nyní ponovu I.st.Pokud bych neměla manžela a skvělé děti , tak už tu nejsem.Přesně Vám rozumím , neboť je to i můj příběh.Mám ještě další nevýhodu, neboť vypadám podstatně mladší , než jsem.Na posudkové komisi mi paní doktorka řekla,že vypadám úžasně.Bohužel máme kolem sebe lidi,kteří jsou necitliví,a jak sama píšete, moc to bolí.Raději bych pracovala, kariéra z workoholika – invalida , je téměř smrtelná.Ale jsou na tom ještě lidé hůř , a proto je potřeba doufat a věřit, že i my snad se dožijeme jednoho dne pochopení a pomoci.Držím palce a budu s Vámi ráda komunikovat.
Jitka
Jitka milá Jiřinko, četla jsem si tvoji odpověď pro Petru a ten výčet nemocí,co popisuješ je opravdu velký,obdivuju lidi,kteří dokážou překonat své nemoci. Trpím lupusem a snažím se co nejvíce na tuto nemoc nemyslet,taky jsem si zprvu myslela,co že to mám za krutou nemoc, ale když,jsem zjistila,že na světě existují ještě horší nemoci než mám já, tak na konec, jsem ještě ráda za tuto nemoc. Je to pravda, že jiní lidé mají daleko horší nemoci a proto se snažím i hodně překonávat,v poslední době se mi daří líp,naposledy jsem byla s lupusem v nemocnici před 11lety. Taky se mi jednou lupus zlepšil a oni mi vzali ID a dali mi jen částečný, pak jsem musela do práce a můj stav se zhoršil,šla jsem do nemocnice,pak mi má doktorka řekla,že mám nárok na ID,tak jsem požádala revizního lekaře,že bych chtěla ID a ten mi na to řekl,že:„Co byste paní vy vlastně chtěla? Šak vám ledviny ještě neselhaly?“Já vám tu žádost psát nebudu". Takže já jsem si tu žádost musela napsat sama a rozhodnutí o ID mi přišlo okamžitě. Takže takoví jsou lidé u komise.Já jsem věděla na 100% od své doktorky,že mám na ten ID nárok,takže jsem i věděla dopředu, že mi z Prahy přijde kladné vyrozumnění. A je s podivem,jací lidé pracují u posudkových komisí, prostě neochotní vžít se do bolesti pacienta a to je největší problém našeho zdravotnictví v některých případech, bohužel. Pan doktor si asi ani nepřečetl snad mou dokumentaci,jen se tam chlámali s doktorkou u kafíčka diskutovali a my pacienti jsme v čekárně čekali než se spolu pobaví a pak to takhle dopadá, že my pacienti si musíme všechno zajišťovat sami. Tohle je velký nešvar zdravotnictví u nás a teď,jak se proti tomuto má normální člověk bránit? Já jsem ráda hlavně že mám uspokojivý zdravotní stav a že se mi tohle povedlo,a když ne, tak bych se musela bránit jinou cestou,asi bych to tak nenechala.Věřila jsem tomu a tohle je to, co musíme i v té nemoci,věřit neustále,že nám bude líp i když je to u některých případů moc těžké a hlavně si tu nemoc nesmíme připouštět k tělu,vůbec na ni nemyslet, aspoň trošku se snažit.
Anonymous (bez ověření)
www: fibromyalgik.webnode.cz jsou stránky pro všechny kteří se zajímají o fibromyalgii. Jde teda pouze o začátek. Chystá s vznik sdružení a profi stránky. V současné době se jedná s různými lékaři, kteří se o tento obor zajímají a kteří by nám pomohly změnit postavení fibromialgiků v České republice. Nebudou chybět setkání s přednáškami apod. Pokud jste fibromyalgik či se o onemocnění zajímáte napište mi kontakt na vás na výše zmíněnou adresu či e-mail fibromyalgik@gmail.com. Jde o to mít co největší členskou základnu, aby jsme na Ministerstvu zdravotnictví dokázaly vydobít co nejkvalitnější léčbu a také byla uznána tato nemoc Ministerstvem práce a sociálních věcí. Fibromyalgik Petruška
anonymus (bez ověření)
Dobrý den,s potížemi fibromyalgiků se „potácím“ již řadu let.Absolvovala jsem spoustu vyšetření a jako u většiny těchto pacientů se nic neprokázalo.Skolioza a mírně vyhřezlé ploténky přece nemohou odpovídat takovým potížím!Je mi 53 let,před rokem jsem dostala výpověd' pro nadbytečnost.Zatím jsem práci nesehnala a vlastně se toho velmi bojím,zda vůbec nějakou práci ještě zvládnu.Celý rok tedy hodně odpočívám,chodím na masáže,cvičím i přes bolest,plavu,ale potíže se spíš zhoršují.Mám strach z budoucnosti,jsem sama s 15ti letým synem,peníze pomalu docházejí a co dál?Ráda bych se dozvěděla jestli je nějaká šance na invalidní důchod?Budu vděčná za jakoukoliv informaci ohledně léčby,z běžných léků na bolest mi nic nezabírá. Děkuji za odpovědˇ,s pozdravem Pavla