Program:

1. Pochválení kávy a prostředí Lucerny

V Lucerně opravdu dělají moc dobré kafe. Říkám mu oranžové :) protože ho dělají do oranžových hrnečků :) Jezdím na něj i do Hradce.

2. Pochválení vzhledu

Jako druhý bod bylo chválení, jak dobře vypadáme. Myslím, že po tom, co jsme si zažily, je dobré slyšet, že jsme holky k světu :) Koho zajímají podrobnosti o věku, bohužel se nic nedozví. O věku nebyla řeč.

3. Plakátky, placky

Bylo třeba na sebe v kavárně nějak upozornit. Kdyby nás někdo hledat, těžko říct, zda by nás považoval za marody :) Vytáhla jsem připravené plakátky a rozmístily jsme je. Na vedlejším stole, na našem stole a jeden (s velkým motýlem) jsme daly na okno. Pak přišly na řadu placičky. Holkám se moc líbily a hned se zásobily. Placička s logem motýla, jako podpora pacientů s lupusem :) Musím se pochválit – dobrý nápad :)

4. Základní info o dosavadní léčbě

Jelikož to bylo plánované jako setkání pacientů s lupusem, muselo se probírat i tohle. Probraly jsme, co má kdo z nás za sebou (případně před sebou). Přece jen každá z nás má jiné potíže, tak jsme se navzájem poučily o možnostech komplikací :) Tohle bylo asi nejkratší téma. Nějak nás nelákala možnost rozebírat své bolístky. Naopak bylo lákavé prožít si tři hodinky klidu s holkama na kafi :)

5. Akce a zájem o ně

Tohle bylo poměrně rozsáhlé téma. Před dvěma lety navrhla Agáta sraz. Zájem byl veliký, převeliký. Ale nakonec se nic nekonalo. Proč? Chtěla jsem vaše příběhy vydat jako knihu, jako informace pro ty, kteří uslyší diagnózu lupus poprvé a nevědí, kam se obrátit. Nikdo se neozval. Proč? Společně s Agátou jsme vás vyzvaly k návrhu plakátu pro webovky. Nulový zájem. Proč? A když konečně proběhne setkání, dozvím se, že bylo špatně organizované. Proč?

6. Otázka úplného vyléčení

To je myslím lákadlo pro každého pacienta. Úplné vyléčení. V téhle nemoci hraje důležitou roli psychika. Možná víc, než kdekoli jinde. Jedna z nás přišla s tímhle tématem a mě zaskočilo, že i přes to, že se říká, že lupus je nevyléčitelný, každá z nách chtěla věřit tomu, že to tak třeba není. Snad nás čekají nové poznatky, nová léčba…

Jen ten náš přístup k okolí i nám samým se musí zlešit. Po přečtení diskuze, která provázela období před, během i po srazu si osobně myslím, že s tímhle přístupem k okolí a k sobě samým, se šance na úplné vyléčení významně snižuje.

S pozdravem Rozárka