Zápis první

Nedávno mi bylo mi osmnáct. Je podzim…běžná nachlazení. Už od mala „trpím“ na dýchací cesty :( Občasným bolestem kloubů nevěnuji pozornost.

Zima. Bujarý Silvestr. Únava, nachlazení, zvýšené teploty. Stres – v březnu mě čeká maturita. Únava, teploty, stále dokola. Tak to je úplný začátek mého setkání s lupusem, i když to zatím vůbec netuším. Začínají se přidávat raní ztuhlosti kloubů, všechno mám rozmazané, jsem unavená. Nemůžu spát pod peřinou, protože mě to bolí. Spím na zemi, protože nevylezu na patrovou postel. V tuhle chvíli selhali mí blízcí. Jelikož se blíží termín maturit, únavu i ostatní potíže připisují stresu ze zkoušek. Obvodní lékařka od boku střílí:„To je asi leukémie“. Stále chodím do školy a žádná vyšetření nadohled. Schody ke škole už skoro nemůžu vyjít, jak mě všecho bolí. Ruce se mi kroutí, ale vyrážím do boje s maturitou a začínám písemné zkoušky. Zvládnu ještě „praktickou“ a pak už je březen a já se jako zázrakem ocitám na ÚKBD v hradecké nemocnici. Teprve teď jsem si uvědomila, že skoro nečůrám a pokud, tak to má barvu černého čaje. Odtud mě již s podezřením na SLE posílají na dlouhodobý pobyt na 2. interní kliniku HK.

Masivní zánět ledvin, biopsie, záněty kloubů, močových cest, afty, motýl. Antibiotika, velké dávky kortikoidů, cytostatika. Vlastně se teď trochu divím, že jsem to celé přežila.

Pokračování příště

Komentáře

Leona (bez ověření)

Ahoj Rozárko,taky se léčím v Hradci s lupusem,no jsem tam už 3 roky víc než doma.Ke komu tam chodíš a jak jsi teď na tom?

rozarka

Ahoj Leono. Odpovídám trochu se zpožděním – to ty prázdniny :) Do Hradce jezdím už víc než dvanáct let k profesoru Hrnčířovi. Během prvních let jsem byla stále po nemocnicích. A jak jsem na tom teď? Lupus je suprimovaný, ale stačil mi rozházet spoustu dalších věcí, takže se vždycky najde něco, co by se dalo „poléčit“. Ke komu jezdíš ty? Přeju pěkný den. Rozárka

Marie (bez ověření)

AHOJ. Jmenuju se Marie. Je mi 22 a už rok mám diagnostikovaný SLE. Během toho roku jsem si mimo jiné všimla zhoršených mentálních schopností: porucha pozornosti, snad i snížení inteligence, deprese. Lékaři mi tvrdí, že je nepravděpodobné, že by za tím stál přímo lupus, protože mám kloubní formu. Máš s tím nějaké zkušenosti? Jsem studentka a měla jsem docela dobře našlápnuto, teď jsem ráda, když udělám zkoušku za tři. Jsem z toho hrozně nešťastná a nevím, proč to tak je. Nemohou za tím stát kortikosteroidy? Taky beru další léky na cévy a krev (sorbimon, godasal, agapurin, plus nějaké vitaminy). Nemáš s tím nějakou zkušenost? Neměla bych apelovat na doktory, aby mi udělali nějaké speciální vyšetření?

MĚJ SE HEZKY

Anonymous (bez ověření)

Ano, rozhodně bzs měla mít NMR mozku – magnetická resonance.postižení mozku u SLE je poměrně časté,jen se o tom nemluví.

helen (bez ověření)

ahoj…akym sposobom ti diagnostikovali lupus???,,,dakujem

rozarka

Ahoj. Odpověděla jsem ti do mailu. Terka

Anonymous (bez ověření)

Ahoj Maruško. Mám lupus už pět let a to co popisuješ se mi také stalo. Zapomínala jsem, dokonce i slova ve větách. Nemohla jsem si připomenou události, které se mi stávaly během dne. Bylo to velice nepříjemné, protože jsem se i špatně vyjadřovala. Při mém povolání učitelky to bylo hodně nepříjemné. Časem se tyto nepříjemné stavy sníží. Vrací se jen pokud jsem dlouho unavená nebo když se mi nemoc vrátila. Držím ti palce, protože tento stav je i na několik měsíců. Ahoj Pavlína