SLEz
Říjnový sraz bude !!!
Kdy?
22.10.2010
Kde?
v Praze – Kavárna Slavie
V kolik?
mezi 10 a 11 hodinou
Info
www.facebook.com (skupina Lupus ČR)
www.doktorka.cz (diskuze o SLE)
Bude říjnový sraz?
Na Facebooku, ve skupině Lupus ČR, jsem už téma případného říjnového setkání vyvěsila. Tak i touto cestou prosím všechny zájemce, aby se do debaty připojili nebo své návrhy (připomínky) napsali na mail.
Kontakty:
kratochvilova@klok.cz nebo terezie.kratochvilova@gmail.com
http://www.facebook.com/group.php?…!/group.php?gid=102657393543&ref=ts
Těším se na Vás. Rozárka
Světový den lupusu
Dne 10. května 2004 byl na 7. kongresu SLE v New Yorku vyhlášen 1. Světový den lupusu. Letos jsme svým setkáním v Praze (i když trochu s předstihem) :) podpořily i my tuto mezinárodní iniciativu.
Lupus je chronické autoimunitní onemocnění, které postihuje nejrůznější části lidského těla. Nejčastěji to jsou srdce, klouby, kůže, plíce, cévy, ledviny a centrální nervový systém (CNS).
Setkání pod Kuňkou
21. duben
Na dnešek bylo plánované setkání pro lupusandy z Pardubic a okolí :) Sešlo se nás pět (doufám, že pro příště se ještě polepšíme) :) Příjemně strávené odpoledne. Už se těším na příště :)
SLEz - setkání pacientů s lupusem
Dovoluji si tě touto cestou pozvat na přátelské :) debatění – SLEz.
Kdy? 8. května 2010 (pozor je to svátek)
Kde? nekuřácká vegetariánská restaurace „Lehká hlava“ (www.lehkahlava.cz)
Co s sebou? Dobrou náladu :) návrhy a nápady :)
Případné komentáře nejlépe na mailík: kratochvilova@klok.cz
Těší se Rozárka
Další informace budou na Facebooku ZDE :)
Srazík ve městě perníku :)
POZOR ! POZOR ! POZOR !
2. prosince se v Pardubicích uskuteční předmikulášský srazík :) Plánovaý začátek od 10 hodin, posezení asi do 18 hodin. Za takovou dobu se dá probrat spousta věcí :) Tak ať už jste odkudkoli, přijeďte!!!
Místo konání: Setkání neproběhne v žádné restauraci ani kavárně, ale v pohodlí Leonina domečku :) Výchozí bod je zastávka busu č. 8 Dubina-Dubinská (u penzionu), ulice Na Babce. Případně dle instrukcí od Leony :)
Dotazy, připomínky, instrukce atd.: Leona.Jezkova@seznam.cz
Neváhejte přijet :)
První setkání pacientek s lupusem - závěr
Program:
1. Pochválení kávy a prostředí Lucerny
V Lucerně opravdu dělají moc dobré kafe. Říkám mu oranžové :) protože ho dělají do oranžových hrnečků :) Jezdím na něj i do Hradce.
2. Pochválení vzhledu
Jako druhý bod bylo chválení, jak dobře vypadáme. Myslím, že po tom, co jsme si zažily, je dobré slyšet, že jsme holky k světu :) Koho zajímají podrobnosti o věku, bohužel se nic nedozví. O věku nebyla řeč.
3. Plakátky, placky
Bylo třeba na sebe v kavárně nějak upozornit.
První setkání pacientek s lupusem - pokračování
Jak proběhl sraz, jak málem neproběhl a co bylo dál
Do Prahy jsme se vydaly ve dvou. Kde je Lucerna jsme věděly – informací bylo na Doktorce habaděj. Kavárnu jsme našly lehko – byla jediná „pod koněm“, tak nebylo co řešit. Jen ti přislíbení účastníci nikde :( Rozhodly jsme se tomu dát půl hodinky a pak jít na kafčo jinam.
Lupusandu jsem poznala na první pohled – znala jsem ji z fotky na FACEBOOKU :) Vyrazily jsme vstříc prvnímu setkávání :)
První setkání pacientek s lupusem
Sraz aneb Jak to všechno vzniklo
V červenci se ve mě probudily organizátorské vlohy a tak jsem do oběhu pustila info o květnovém SLEzu. Zájem byl (což mě těšilo), do května 2010 času dost. Takže se mohlo začít plánovat :) V říjnu se ovšem ozvala Agáta s Janou se zprávou o předvánočním srazu. Zájemci by se dali rozdělit do dvou skupin. Zájemci nadšení a Zájemci vlažní. Důvody, proč nepořádat sraz v zimě, byl jasný. Zima :) Nakonec se celá situace zvrtla (Agáta i Jana z toho vycouvaly) a já se ocitla v roli „plánovače srazu“.
Kafé Lucerna
Holkýýý Lupusandy. První kafčo je ukončené. Předem píšu, že fotky nejsou. Přijeďte se podívat a můžeme se fotit. Pro příště ale jedna připomínka. Nee Kafé Lucerna. Kdo nejste kuřák, jste ztracen. Takže v květnu ahóóój :)
28/02/17 :: Fibromyalgie
17/02/17 :: Dobrý den. Prosím
22/01/17 :: Dobrý den, je mi 39 let a
20/01/17 :: citlivá kůže u psa
13/01/17 :: dotaz na invalidní duchod