SLEz

Říjnový sraz bude !!!

Kdy?

22.10.2010

Kde?

v Praze – Kavárna Slavie

V kolik?

mezi 10 a 11 hodinou

Info

kratochvilova@klok.cz

www.lupusinky.estranky.cz

www.facebook.com (skupina Lupus ČR)

www.doktorka.cz (diskuze o SLE)

Bude říjnový sraz?

Na Facebooku, ve skupině Lupus ČR, jsem už téma případného říjnového setkání vyvěsila. Tak i touto cestou prosím všechny zájemce, aby se do debaty připojili nebo své návrhy (připomínky) napsali na mail.

Kontakty:

kratochvilova@klok.cz nebo terezie.kratochvilova@gmail.com

http://www.facebook.com/group.php?…!/group.php?gid=102657393543&ref=ts

Těším se na Vás. Rozárka

Světový den lupusu

Dne 10. května 2004 byl na 7. kongresu SLE v New Yorku vyhlášen 1. Světový den lupusu. Letos jsme svým setkáním v Praze (i když trochu s předstihem) :) podpořily i my tuto mezinárodní iniciativu.

Lupus je chronické autoimunitní onemocnění, které postihuje nejrůznější části lidského těla. Nejčastěji to jsou srdce, klouby, kůže, plíce, cévy, ledviny a centrální nervový systém (CNS).

Setkání pod Kuňkou

21. duben

Na dnešek bylo plánované setkání pro lupusandy z Pardubic a okolí :) Sešlo se nás pět (doufám, že pro příště se ještě polepšíme) :) Příjemně strávené odpoledne. Už se těším na příště :)

SLEz - setkání pacientů s lupusem

Dovoluji si tě touto cestou pozvat na přátelské :) debatění – SLEz.

Kdy? 8. května 2010 (pozor je to svátek)

Kde? nekuřácká vegetariánská restaurace „Lehká hlava“ (www.lehkahlava.cz)

Co s sebou? Dobrou náladu :) návrhy a nápady :)

Případné komentáře nejlépe na mailík: kratochvilova@klok.cz

Těší se Rozárka

Další informace budou na Facebooku ZDE :)

Srazík ve městě perníku :)

POZOR ! POZOR ! POZOR !

2. prosince se v Pardubicích uskuteční předmikulášský srazík :) Plánovaý začátek od 10 hodin, posezení asi do 18 hodin. Za takovou dobu se dá probrat spousta věcí :) Tak ať už jste odkudkoli, přijeďte!!!

Místo konání: Setkání neproběhne v žádné restauraci ani kavárně, ale v pohodlí Leonina domečku :) Výchozí bod je zastávka busu č. 8 Dubina-Dubinská (u penzionu), ulice Na Babce. Případně dle instrukcí od Leony :)

Dotazy, připomínky, instrukce atd.: Leona.Jezkova@seznam.cz

Neváhejte přijet :)

První setkání pacientek s lupusem - závěr

Program:

1. Pochválení kávy a prostředí Lucerny

V Lucerně opravdu dělají moc dobré kafe. Říkám mu oranžové :) protože ho dělají do oranžových hrnečků :) Jezdím na něj i do Hradce.

2. Pochválení vzhledu

Jako druhý bod bylo chválení, jak dobře vypadáme. Myslím, že po tom, co jsme si zažily, je dobré slyšet, že jsme holky k světu :) Koho zajímají podrobnosti o věku, bohužel se nic nedozví. O věku nebyla řeč.

3. Plakátky, placky

Bylo třeba na sebe v kavárně nějak upozornit.

První setkání pacientek s lupusem - pokračování

Jak proběhl sraz, jak málem neproběhl a co bylo dál

Do Prahy jsme se vydaly ve dvou. Kde je Lucerna jsme věděly – informací bylo na Doktorce habaděj. Kavárnu jsme našly lehko – byla jediná „pod koněm“, tak nebylo co řešit. Jen ti přislíbení účastníci nikde :( Rozhodly jsme se tomu dát půl hodinky a pak jít na kafčo jinam.

Lupusandu jsem poznala na první pohled – znala jsem ji z fotky na FACEBOOKU :) Vyrazily jsme vstříc prvnímu setkávání :)

První setkání pacientek s lupusem

Sraz aneb Jak to všechno vzniklo

V červenci se ve mě probudily organizátorské vlohy a tak jsem do oběhu pustila info o květnovém SLEzu. Zájem byl (což mě těšilo), do května 2010 času dost. Takže se mohlo začít plánovat :) V říjnu se ovšem ozvala Agáta s Janou se zprávou o předvánočním srazu. Zájemci by se dali rozdělit do dvou skupin. Zájemci nadšení a Zájemci vlažní. Důvody, proč nepořádat sraz v zimě, byl jasný. Zima :) Nakonec se celá situace zvrtla (Agáta i Jana z toho vycouvaly) a já se ocitla v roli „plánovače srazu“.

Kafé Lucerna

Holkýýý Lupusandy. První kafčo je ukončené. Předem píšu, že fotky nejsou. Přijeďte se podívat a můžeme se fotit. Pro příště ale jedna připomínka. Nee Kafé Lucerna. Kdo nejste kuřák, jste ztracen. Takže v květnu ahóóój :)