Lupus

Dneska je 14.6. odhaduju půl druhý v noci. Čas odhaduju podle toho, že mi sestřička přinesla prášky. Paní Rezková tady furt šmajdá, vyhrožuje, že někomu rozbije pusu. No a já nemám chuť přijít k úrazu, tak to balím. Sebrala jsem blok, tužku, walkmana a ponožky a jdu si sednout do křesla, co je na chodbě. Asi budu držet rekord ve spaní. Za tuhle noc přesně dvě hodiny. Nechutné.

Nasadila jsem Vivaldiho. Je skvělej. A začala jsem písat. Smutním. Pořád koumám Svojšky. Celej rok se na ně těším a teď tady tápám v nejistotě.

Dneska je neděle 16.6.96 (docela dobrý datum)

To znamená, že včera byly Svojšky. Jako již tradičně to nedopadlo podle mých představ...........o důvod víc, proč smutnět. Když jsme se šli projít k areálu, procházeli jsme tou zatáčkou, kde jsem je spolu viděla před rokem a já měla pocit, jako bych to viděla zase znova. Prostě jako bych nebyla vedle něho, ale stála o zatáčku dál a pozorovala je.

Dovnitř jsme se zdárně dostali. Začal hrát Vlastík. Byl skvělej. Jako již tradičně. A pak mi bylo strašně smutno. Jako bych tam byla sama.

18.6.96

Tím, že jsem nemocná se něco změnilo. Nevím, co to je, ale vím, že si o tom potřebuju s někým popovídat a pak se na chvíli zavřít. Chci být aspoň na chvíli sama. Koumat, co dál, pořádně se vybrečet. Chci si zas jít lehnout do parku :) a koumat lidi a stromy a ptáky a …Zas si koupit zásoby baterek, vzít walkmana, spousty kazet, nějaký jídlo a vyrazit pryč. Chci tejden brečet a pak tejden spát. Chci se probudit někam jinam. Aspoň na chvíli.

Místo toho sedím v nemocniční posteli a smutním. Proč?! Protože mi slíbili.

10.7. mám zase nástup

16.7.1996

Dnešek je zvláštní den. Vlastně je to zvláštní od 13.7. Copak že je tak zvláštní? No prostě už třetí den mám zase chuť nevzdat to. Nekecám. Je mi fakt fajn. Dokonce mám pocit, že se to v nejbližší době nevrátí.

No nic. Pro dnešek dost. Zas jednou mám pocit, že budu spát, jako kdyby nic nebylo. END.

Houby END. Pokračování. Je zvláštní, jak tenhle týden v nemocnici utekl. Bez našich. Úplná pohodička. Když dorazím domů, ségra mi říká, že jsem chudák, že jsem syslík.

Páni, já sem vůbec nepíšu ;)

Mám plný deník (ten papírový) a tady nic. Přitom se za poslední rok a půl se odehrálo tolik věcí. Ale hlavně smutných, které se sem asi moc nehodí. Nervíky pracují na plné obrátky, ale pořád lze říct, že to zvládám. Vlčinek spí a to je asi zásluha nějakého anděla strážného či co :) Jinak není možné, že by jeden člověk zvládl tolik stresu, v tak krátkém čase. I když se dělí s Klokanem :)

Psala jsem článek o vedlejších účincích kortikoidů a v půli psaní mi došlo, že se zamýšlím nad tím, jaké jsem měla (a mám) potíže s kortikoidy já, a celý článek skončil takovým zamyšlením. Tak jsem ho radši překopírovala sem :)

Seznam nežádoucích účinků je dlouhý. Některým komplikacím lze předcházet, jiným se ubráníme jen stěží. Osteoporózu můžeme ovlivňovat rehabilitací, užíváním vitamínu D a vápníku, infekce se nám vyhýbat nebudou. Můžete namítnout, že i infekcím lze předcházet.

10.2.2011

Dneska kontrola u profesora. Jsem klidná, žádné potíže nemám, tak není důvod se znepokojovat.

Ale snad vždycky, když si myslím, že je vše OK, nedopadne to dobře. Stejně tak dneska. Návrh na hospitalizaci jsem nečekala. Je pravda, že astma mi letos dalo zabrat, ale jít si lehnout…nechci. Kdyby tenhle návrh přišel v době akutních problémů, tak bych asi neváhala. Taky by mě zajímalo, co se děje :) Profesor byl trošku rozčílený, když jsem mu odmítla jeho návrh. Ale vlastně se moc nedivím.

11.2.2011

Hmmm, dneska narozeniny.

A škola. Těším se. Byla jsem skoro dva měsíce doma – buď nastydlá já nebo dcera. Vejdu do třídy a slyším „Ty máš ale pěkný tvářičky, byly náročný vánoce?“ No vlastně byly – kapačky na plicním a hromada kortikoidů. Na 24mg denně jsem nebyla tak deset let. Ale tak to můj spolužák nemyslel…Bylo to takové deja vu…před patnácti lety jsem slyšela tuhle větu taky. A taky mě rozhodila. Nemám potřebu někomu vysvětlovat, co kortikoidy dokážou.

Začala jsem větu…a nakonec jsem jen mávla rukou.

Jak to bylo „tenkrát“? Dřív jsem na to docela nerada vzpomínala. Teď to beru jako součást svého života…je to jako ve hře „Klouzačky a žebříky“…dokud nešlápnete na to správné políčko, pořád vás klouzačka posílá dolů…a vy musíte cestu absolvovat znovu…dokud…

Vzpomínací období mi nedá pokoj…no jo, „výročí“…

…nakonec jsem byla ráda, že jsem ve špitu…škola byla únavná. Šla jsem se hřát jako ještěrka pěkně na sluníčko…to jsem ještě nevěděla, že „se to nesmí“. Komunikace s lékaři asi běžela nějakým jiným komunikačním kanálem…nic jsem nevěděla…jen to, že tam zůstanu dlouho. No aspoň jsem se mohla v klidu učit :) Info stále nikde, jen další prášky, kapačky, vyšetření…k čertu s tímhle přístupem. Ale stejně jsem šla znova, jako ovce.