Lupus

„…Nesmím se bát. Strach zabíjí myšlení. Strach je malá smrt přinášející naprosté vyhlazení. Budu svému strachu čelit. Dovolím mu, aby prošel kolem mne a skrze mne. A až projde a zmizí, otočím se a podívám se, kudy šel. Tam, kam odešel, nic nezůstane. Zůstanu jen já…“ Frank Herbert – Duna

…„ty vaše dutiny, to by chtělo "cétéčko“…" Nejsem překvapená…tuhle větu jsem za poslední tři roky slyšela už několikrát. Jen to zatím vypadá na ententýky, kdo mě na CT pošle…odcházím a v ruce mám „laskavě prosím o CT vyšetření dutin“…hurááá

Ovšem chyba lávky. Jak se záhy ukázalo papír s „laskavě prosím“ neznamená žádanku.

Dnešní den přinesl dobré zprávy. Ozvala se produkční z České televize, že by měli zájem natočit dokument o lupusu. Wow…tak se snad konečně dají věci do pohybu…Velký dík patří hlavně holkám, které se rozhodly jen nestát v pozadí a souhlasily s natáčením. Držím pěsti :)

Často slýchám, jak lze s tou či onou nemocí žít docela normální život. V posledních třech dnech mám pocit, že můj život není normální ani trochu. Asi jde o to, stanovit si tu správnou normu.

V rámci studia jsem měla absolvovat 14ti denní praxi. Vybrala jsem si nemocniční školičku. Moc jsem se těšila a…a vydržela jsem jeden den. Ano, je to tak. Po jednom jediném dni praxe ležím doma se zápalem plic (respektive něco mezi zánětem průdušek a zápalem plic).

Dneska došla zpráva z revma poradny…hlavně, že sestřička spěchala na obídek…díky tomu pozapomněla, že sběr za 24 přivezu dodatečně, termín další návštěvy mi nenapsala a panu profesorovi nepřipomněla recept…navíc leukocyty zase vysoký, sedimka taky, lymfocyty skoro žádný, kortizol pod hranicí…

…nějak přestávám rozumět všem těm lékařským postupům. V prosinci CT hlavy k vyloučení fokálního ložiska. Nález naprosto v pořádku. Zelená rýma se ovšem drží dál.

Včera (24.4.) jsem se odhodlala jít znovu na oční. Kontrola nitroočního tlaku mě potěšila…leze to dolů :) Zaskočila mě debata o sputu :) Normální vyšetření sputa probíhá 24 hodin. Pokud se objeví nějaká potvora, nechává se „růst“ dalších 24 hodin kvůli citlivosti na ATB. Jsou ale typy potvor, které ke svému růstu potřebují mnohem víc času.

Konečně stresy pozvolna odplouvají do dáli a já jsem zase schopná psát aspoň trochu bez přehnaných emocí. Je to zvláštní pocit…jedna z mých vlčích kapitol se uzavřela. Mise splněna, škola ukončena…jak dlouho je člověk ochotný počkat, než si splní svůj sen. U mě to bylo šestnáct let. Šestnáct let od podání přihlášky po ukončení školy.

Možná by se slušelo čtenáře uvést trochu do děje. V čase maturit jsem místo ústních zkoušek ležela na II.

…o odborné pomoci (myslím psycho pomoc) :) doteď nerada mluvím. Vyhledala jsem, nestydím se za to, ale nějak se to těžko vysvětluje, proč to nebo ono…

Když mi řekli diagnózu lupus, tak jsem nevěděla, co to znamená, co to obnáší. Nikdo mi to nevysvětlil. Vlastně mě jeden čas nejvíc štvalo, že musím být pořád v nemocnici. Ošetřující lékař mi sice nabídl pomoc klinického psychologa, ale vzápětí se mi vysmál, když jsem souhlasila. Byla jsem pro doktory mladá a říkali, že to zvládnu i bez psycho pomoci. Zvládla jsem to, jen to trvalo dýl.

Ve 12.40 volal manžel: „Dneska máš ve 13 hodin EMG…“ V klidu jsem odvětila, že je to AŽ ve čtvrtek. „Ale dneska je čtvrtek.“ Ani jsem se nestihla začít nervovat a už jsem seděla v MHD směr neurologie v nemocnici. Zpoždění jen tři minuty :)

Sestřička byla příjemná. Vysvětlila mi, co mě čeká a hlavně…nebolí to. Chtěla jsem vědět, jestli mě (stejně jako minule) čekají i jehličky. Uklidnilo mě, že dnes se obejdeme bez jehliček. Vyšetření probíhalo bez problémů. Čárkování propiskou po ruce a sem tam nějaká elektroda.

…dneska jen krátce…

Je lepší dobýt sama sebe než vyhrát tisíce bitev. Potom je vítězství vaše. Nemůže vám být odebráno, ani anděly ani démony, ani nebem či peklem. Buddha