Lupus

15.6.2011

Nepříjemné zjištění…dva facebookové profily, ta samá osoba…zdánlivě to s lupusem nesouvisí…zdánlivě…ikona, která děla z lidí pitomce…bez komentu

10.7.2011

Nechala jsem si poslat knížku Jany Vaňkové – Chronický únavový syndrom aneb život na okraji společnosti. Je to zvláštní pocit číst příběh někoho jiného. Otevřela jsem knížku a zamrazilo mě. Je to jako kdyby člověk prožíval znovu „to svoje“…ale není to tak. Píše to někdo jiný, jen ty příběhy si jsou hodně podobné. Nedůvěra lékaře v pacientovy obtíže…simulant…to je jen stres…zkus něco dělat, bude ti líp… Mohla bych napsat desatero blbých rad!

srpen 2011

Prázdniny jsou „spací“ období. Nic se neděje, nic mě nenapadá. Mé návrhy na sdružení upadly v zapomnění…

11.8.2011

…cítím, že potřebuju smutnět…odnaučila jsem se smutky pouštět postupně…prostě jednou za čas to přijde…včera „Manici“ z devadesátého druhého…ještě s Richey Jamesem…zaručená brána zpátky…kňourací období je tu…ale má jednu výhodu…hodně toho napíšu…občas se přistihnu, že mám vlastně tohle období docela ráda…hlavně kvůli tomu psaní…ráda píšu…

12.8.2011

…občas mám pocit, že klasická medicína už nemůže udělat víc…nebo nechce :) Zprostředkování klasické medicíny je pro mě pan profesor…a ten je rád, že VYPADÁM spokojeně…„VYPADÁM TEDY JSEM“(?)…jakákoliv zmínka o tom, že tomu tak není ho dokáže neskutečně vyvést z míry…„Tohle jste dřív neměla!“…byla profesorova reakce na zprávu od neurologa, že ze „cítím unwell“…ale nemůžu pořád vyprávět, že mi je dobře, když není…neurolog to pojal docela rozumně…podle něj to je stres…přemíra stresu…přehnaná reakce na změny

Prázdninové putování po doktorech stále není u konce. Dnes (5.9.) kontrola na očním. Výsledky perimetru mi pan doktor zapomněl říct, místo toho mi navrhnul průplach slzného kanálku. Viděla jsem obrázky na internetu, tak adrenalin stoupá. Občas je lepší nevědět :)

Sestra mi umrtvuje oči kapičkama a vtipkuje: „Vypadá to, že nám paní uteče…“ Pravý kanálek je ucpaný, je třeba punkce. Zní to hrozně, že?

6.9.

Dneska klídek a pohoda…vyrážím na kole objednat alergo vyšetření. Sestřičku znám, pracovala na plicním…nechám ji v klidu vypovídat a pak na ni vybalím své dotazy…profesionální deformace z plicního – myslet si, že celkové kortikoidy jsou jen na astma :) Navrhla jsem ještě konzultaci s profesorem…pro jistotu. Sestřička má pochopení a náš rozhovor končí: „Uvidíme…“

22/10/2011

…miluju chození…většinou na takové „drobnosti“ člověk přijde, když něco nemůže…tak to bylo i u mě…zjištění přišlo ve chvíli, kdy jsem vlastně moc chodit nemohla. Pořád nějaké bolesti zad a nikdo nevěděl proč (teď trochu přeskočím) Nakonec se z toho vyklubaly nekrózy (odúmrtě) kyčlí, pár operací a zjištění bylo na světě.

Chození mi pomáhá…fyzično dostává zabrat a psychika relaxuje…v Adršpachu nebo Broumovských stěnách není místo pro žabomyší války…člověk se rozhlíží kolem sebe nebo dupe do kopce.

Ufffff…sbírání podkladů pro absolventskou práci je v plném proudu. Téma Socializace pacientů s lupusem má větší záběr, než jsem si dovedla představit. Vlastně už v prváku bylo dost jasné, o čem budu psát…chtěla jsem přiblížit život lupusandích pacientů komukoliv, kdo bude mít zájem, dát vědět, že lupus není totéž co lupénka…říct, že i když je nás v Česku (a na Slovensku) málo…tak jsme tady a je třeba s námi počítat…

Jsem nadšená vstřícností holek ze skupiny.

…chci, abyste zapomněli na všechno, čemu jste se za celý život naučili. To je začátek nového pochopení, nového snu.

Sen, který žijeme, je naším výtvorem. Je to naše vnímání reality, které můžeme kdykoliv změnit. Máme sílu stvořit peklo a máme sílu stvořit nebe. Proč nesnít jiný sen? Proč nepoužívat mysl, představivost a emoce pro sen nebe?

Použijme představivost a budou se dít obrovské věci. Představme si, že máme schopnost vidět svět jinýma očima, kdykoliv se nám zachce.