Lupus

Co mě drží nad vodou aneb když má imunita co dělat, tak nezlobí…

…třeba vzpomínka na pobyt u moře…

*Když si na to vzpomenu, tak jsem ráda, že jsme nic nechytili…byla to devadesátá léta, můj vůbec první pobyt u moře…spalo se ve stanech, záchody děs běs (turecký), chodili jsme v restauraci na kraby a známí chytali mušle a pekli si je na pláži…natrhanýma morušema jsme krmili místního osla…teď si teda říkám zaplaťpánbůh, že jsme si od oslíka nepřivezli nějaký breberky…no a hygiena žádná.

Jak probíhá terapie zahradou?

Fyzicky náročně :D

16. dubna 2013

Dneska přišla zpráva z revamtolky – „t.č. bez známek reaktivace“. To znamená, že vlček v poklidu spí :)

Ale abych nejásala příliš…kvůli bolesti paty mi doktor nechával dělat snímek obou chodidel. Bolesti paty při došlapu, to není nic dobrého. Každý kyčlař mi dá jistě za pravdu. A dnes přišla zpráva. Pata je sice v pořádku, ale mám zlomeninu nártní kůstky. Stresovou zlomeninu. Tohle už jsem zažila.

Páááni, tak jsem se zúčastnila první tiskové konference ;) u příležitosti Světového dne lupusu v pražském revmaťáku…

Revmaden…a jak jsme si ho užily

Od roku 1996 si 12. října každoročně připomínáme „Světový den artritidy – World Arthritis Day“. Po celém světě se konají různé akce, které mají na problémy lidí s revmatickým onemocněním upozornit. Na čtyřech místech naší republiky se konal u této příležitosti „Revmaden“.

Domluvily jsme se s Libuškou a Ivankou, že pojedeme okouknout situaci v Praze. Dva dny před akcí na nás čekalo příjemné překvapení. Haničce vyšlo všechno tak, že se za námi rozhodla do Prahy dojet až z Ostravy.

…pocit, jako bych právě dostala pěstí. Volám si na výsledky magnetické rezonance, čekám výsledky k dutinám a ukáže se úplně něco jiného.

Nález v dutinách není nijak výrazný. Rozhodně ne natolik, aby vysvětloval to, co se mi s půlkou obličeje už pátým rokem děje. Vypadá to po každé stejně. Bolest u kořeně nosu, bolest „tam někde“, kde je slzný kanálek, bolest půlky obličeje (připomínající zánět trojklanného nervu). Zelenožlutý hlen si vesele protéká směr průdušky. Všechno na pravé straně.

O dlouhých příbězích…

Často zmiňuju, že mám ke všemu dlouhé story (příběhy). A často se mě lidi ptají proč vlastně. Nedokážu to možná smysluplně vyjádřit. Smysluplně pro ostatní ;)

Mám příběhy ráda. Vyprávění, pohádky…Ne prázdné tlachání, ale vyprávění s příběhem. Ráda poslouchám lidi a ráda poslouchám příběhy starých lidí. LDN, kde jsem nějakou dobu dělala dobrovolníka, je pro takové příběhy ideální místo. Místo, které je příběhy starých lidí doslova nasáklé.

…navazuji na předchozí zápis…Na Zápis o dlouhých příbězích…

Přidávám jeden zkrácený.

Příběh o rozcestníku „Jsme na dovolené. Stojím si tam v lese před rozcestníkem, který ukazuje dvěma směry ke stejnému cíli. Vlevo jsou šílený dřevěný schody, jasná únava, bolavý nohy, upocený tričko a děsný funění do kopce…vpravo to taky není snadný, ale člověka čeká takový "obcházení“. Levá cesta znamená námahu a dřinu, ale taky je rychlejší. Vpravo to znamená toulat se po lesích delší dobu.

…nakonec jsem se odhodlala…a absolvovala kolonoskopii. Příprava na vyšetření teda docela záhul :D Ještě že se Moviprepu (náhrada Fortransu) pijí jen dva litry.

Sestřička mě uklidňovala, že netřeba mít nervy…pak mě napíchli nějaký uklidňovadlo, po kterým jsem stejně nespala. Alespoň jsem mohla společně s panem doktorem prohlížet svoje krásné střevo :D Nikde nic, je to v pohodě. Předloni moje zažívací projevy tipovali na alergii na lepek nebo na laktózu. Nepotvrzeno. Loni po několikáté podezření na slepák, žlučník a naposledy salmonela.

Před nedávnem mě zaskočila kamarádka dotazem. „Ty máš revma? To tě jako ofouklo a bolej tě záda?“

Ale vlastně to docela chápu. Nevyprávím žádný podrobnosti, nezabíhám do přílišných detailů. A když jsem byla zdravá, tak jsem měla stejný pohled na věc. V tý době jsem si taky myslela, že revma jsou jen bolavá záda a „pošramocený“ ruce a hlavně, že se to týká jen starších lidí.

Babička mi říkala, že když se budu šlehat kopřivama, tak revma nikdy mít nebudu :D „Babi, nějak to nefunguje…“